最后召集令｜「罕见·无界」开源创变嘉年华，等你杭州相聚！ ...
01｜踢馆26支黑客松战队26支队伍，100万行代码来围观，来投票，来踢馆，来投资开放时间：10月17日 13:00
黑客松评委介绍
（右滑浏览全部十位评委）
王奕鸥
瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人、理事长，罕见病人士，山东省济南市政协委员，长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金，帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。
艾力亚尔·艾克排尔
FSHD1 型面肩肱型肌营养不良患者，Khub 罕见病开源社区发起人，FSHD 青年路社区发起人。6年罕见病行业经验，孵化与支持罕见病患者组织超10家，累计服务患者1W+，2024年起致力于探索罕见病行业的开源模式，2026年受邀参与央视总台AI盛典，多次参与黑客松评委，完成个人全基因组分析后，将分析流程开源供社区复用。近年来重点关注患者数据自主、开源协作机制、低成本辅具普惠与 AI 在罕见病诊疗中的本地化落地，与各等机构持续合作，推进罕见病可及方案的规模化。
王立新
天津市友爱罕见病关爱服务中心主任，中国罕见病组织发展网络秘书长，舟山市共愈罕见病防治基金会特邀顾问，多省市血友病工作委员会理事长。从事血友病等罕见病公益工作二十多年，为天津市血友病诊疗体系建设和医保政策的完善，为国内罕见病知识的科普宣传和患者组织的发展进步做出了突出贡献。
姚君芳
阿里巴巴不动产管理部总经理，负责阿里巴巴相关的不动产管理工作。
倪菲
蓝驰创投社会价值投资总监 （蓝驰为埃隆马斯克早年创业项目 PayPal的天使投资方，国内人民币基金规模200亿+） 、原北美最大加速器ashoka孵化顾问 、7年海外商业银行、国际投行业务项目管理经验、金融硕士、公共事务硕士 、原恩派创投管理合伙人 Seed理事会顾问、Seed中国区NGO 影响力评估项目经理 C公益理事、益优青年理事。
庄表伟
天工开物开源基金会副秘书长，资深开源从业者、科技传播者。长期从事软件工程、开源治理、社区建设与开源生态研究，曾任开源社理事、执行长、理事长，持续参与中国开源年度报告、开源治理标准及多个开源项目建设。近年来重点关注开源创新、国际合作、开源教育、开源供应链与人工智能开源生态，积极推动高校、企业、社区、基金会及国际开源组织之间的交流合作。著有《开源思索集》，并长期通过文章、演讲、课程和社区活动传播开源理念与实践。
李大维
中国创客之父，中国创客运动的早期发起者和推动者。2010年，李大维作为联合创始人在中国上海创办了中国首个创客社区——新车间。同时，他也是国内从事开源硬件行业的佼佼者。李大维曾经参与过导演史蒂芬·斯皮尔伯格的互动多媒体项目、迪士尼虚拟世界项目，也为Facebook等著名企业设计社交应用。二十多年以来，他一直致力于软件行业的推动和发展，并支持软件开源的运动。但近几年，他将目光投放到开源硬件，在新车间开始自己的硬件之旅。
张宇迪
心理学博士，北京科技大学社会学系副教授，中国心理学会注册督导师。有多年的社会心理、社会工作研究和心理咨询临床实务经验。主持国家社会科学基金等多个项目，发表40多篇学术论文。长期关注罕见病社会工作领域，个人微信公众号“罕见星球”。
张娜
武田中国患者倡导及解决方案负责人，自2022年10月正式加入武田中国。2008年进入跨国制药企业任职，加入武田之前，服务于诺和诺德、拜耳、辉瑞，曾担任患者教育负责人、市场及品牌负责人、患者慈善援助项目负责人等。加入武田中国后，带领团队专注于患者倡导、患者解决方案及患者服务领域，推动武田与患者组织、公益机构、基金会及医疗生态伙伴开展多方合作，建立长期、互信、透明的伙伴关系，践行武田“患者为先”的理念，持续改善患者的治疗体验与生活质量。
赵少勐
赛诺菲(中国)普药及特药公共事务及政策负责人，负责为赛诺菲中国特药及普药业务制定与执行公共事务及政策倡导战略，与患者组织和非政府组织建立战略合作伙伴关系，以服务于患者在各疾病领域中未满足的需求。赵少勐先生自2021年加入赛诺菲，此前历任多家跨国医药公司公共事务、市场准入与政府关系部门职务。赵少勐先生在北京大学-伦敦大学学院获得工商管理硕士学位，并拥有临床药学学士学位。
02｜共生林开张！逛不凡的人生摊位！
30+摊位，持续入驻中！20+不凡生命故事，现场开麦！开放时间：10月17日下午4点
03｜今晚不设限！一起闯入无界狂欢夜
04｜脑洞与观点正面交锋！聊点真的！
无界对话舱「上午环节」嘉宾介绍
（右滑浏览全部十七位嘉宾）
黄辉
华大基因首席组学咨询师
黄辉博士于香港中文大学毕业后，在香港威尔士医院从事临床方面的研究工作。现任深圳华大基因学院博导、广东省技能人才培养评价专家、深圳市科技创新委员会科技专家、广东省精准医学应用学会遗传病分会常务委员、“区域遗传性出生缺陷防控研究湖南省重点实验室”管理委员会副理事长、中国血友病基因库管理委员会委员、长沙市出生缺陷临床精准防控研究中心专家顾问、深圳孔雀计划海外C类人才，发表40多篇SCI论文，第一作者或通讯作者20余篇，参与《实用遗传咨询》《基因组 生命之书23章》《生命密码》等书籍的编写。
张娅
上海交通大学人工智能学院副院长
上海交通大学特聘教授、人工智能学院副院长，国家级高层次人才，科技部863计划项目首席专家、新一代人工智能重大项目负责人。长期深耕人工智能与医疗健康的交叉领域，近年来在医学通用大模型、多模态医学人工智能等前沿方向持续产出具有代表性的成果。在Nature、Nature 子刊等国际顶级期刊及会议累计发表论文200余篇，Google Scholar引用超过25,000次，多篇论文入选ESI高被引论文。张教授是清华大学本科、美国宾夕法尼亚州立大学博士，曾任堪萨斯大学长聘教轨助理教授、雅虎实验室资深研发经理；科研成果曾获上海市技术发明一等奖，入选“上海市巾帼建功标兵”和“上海市三八红旗手”。
蒋季良
阿里巴巴公益品牌总监
阿里巴巴《AI向善报告》发起人，资深品牌战略与公益营销专家，深耕“社会价值与商业成就深度融合”领域，擅长通过机制创新与跨界整合，驱动品牌在可持续发展维度的全球影响力。 在开创性公益营销范式与生态构建、现象级公益 IP 与年轻化破圈、乡村振兴战略的品牌化升级、驱动品牌焕新与绿色 ESG 营销等领域拥有实战经验。核心成就包括：从0到1打造“公益爱豆IP”，促成与近百个国内外头部潮玩品牌深度联名，极大地拓宽了公益的传播边界；成功塑造阿里巴巴“热土计划”及“乡村振兴特派员”两大核心IP，使其成为国内乡村振兴领域最具影响力的企业社会责任案例；操盘阿里巴巴品牌及公益品牌焕新工程等。
李大维
深圳开放创新实验室创始人、上海新车间创始人
中国创客之父，中国创客运动的早期发起者和推动者。2010年，李大维作为联合创始人在中国上海创办了中国首个创客社区——新车间。同时，他也是国内从事开源硬件行业的佼佼者。李大维曾经参与过导演史蒂芬·斯皮尔伯格的互动多媒体项目、迪士尼虚拟世界项目，也为Facebook等著名企业设计社交应用。二十多年以来，他一直致力于软件行业的推动和发展，并支持软件开源的运动。但近几年，他将目光投放到开源硬件，在新车间开始自己的硬件之旅。
董咚
香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院副教授
哲学博士，于美国明尼苏达大学获得博士学位，现任香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院副教授，香港中文大学生命伦理中心研究员（礼任）, 香港中文大学深圳研究院副研究员，罕见病真实世界数据研究实验室负责人。 董咚博士采用跨学科和多方法论的方式，通过以患者为中心的视角，建立社区-学术合作伙伴关系，重点探索边缘弱势群体的健康问题。罕见病是她研究的重点之一，在她所发表的140余篇SCIE / SSCI国际期刊论文中，超过三分之一与罕见病相关。
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陈娜珍
红米粒互助之家创始人
香港大学博士，自主创业者，杂合子家族性高胆固醇血症（HeFH）患者。红米粒脂互助之家创始人兼负责人，红米粒心血管急救培训中心发起人。2020年4月发起成立红米粒互助之家，最初为家族性高胆固醇血症（FH）患者搭建沟通互助平台，传递科研进展、治疗信息与医保政策。如今，组织已扩展至服务FH、家族性乳糜微粒血症（FCS）、谷固醇血症及高脂蛋白a等遗传性脂代谢疾病患者。她主导建立中国FH患者注册登记系统，并联合临床医生、学者等团队，于2026年9月完成并发布《2026中国HoFH患者生存状况调研报告》。
陈晓亮
DSRCT 患者代表
陈晓亮是北京市中闻（深圳）律师事务所管理合伙人，前空军中校，2012年12月例行体检查出罕见高度恶性肿瘤DSRCT（促结缔组织增生小圆细胞肿瘤）。先后于2023年10月及2024年6月行两次大型开腹手术，患病近四年，经历手术、放疗、消融、腹腔镜等各种治疗，且化疗贯穿始终。 他通过腾讯公益平台发起了DSRCT萤火计划项目，尝试帮助病友临床治疗并寻求科研突破。2024年2月上线其纪录片《五百万分之一的光》，引起社会广泛关注，有更多医院和医生开始关注DSRCT群体的治疗。
王金湖
浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科主任医师、硕士生导师
浙江大学医学院附属儿童医院莫干山院区副院长/血液肿瘤中心主任；中华医学会小儿外科分会青年委员会副主任委员；中国抗癌协会青年理事会理事；中华医学会小儿外科分会肝胆学组委员；中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员；福棠儿童医学发展研究中心儿童肿瘤专业委员会副主任委员；浙江省医师协会小儿外科学分会副会长兼总干事；浙江省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会候任主任委员；浙江省数理医学学会儿科精准诊疗委员会副主任委员；浙江省医学会小儿外科分会常务委员；浙江省医师协会甲状腺疾病专委会常务委员；World Journal of Pediatric Surgery（WJPS）执行编辑；中国小儿血液与肿瘤杂志编委 ;中华小儿外科杂志通讯编委；临床小儿外科杂志通讯编委。
施霞
精鼎医药临床运营总监
施霞女士拥有近20年的临床研究与运营管理经验，在临床开发各阶段、多个治疗领域及不同区域市场积累了全面的专业能力。她在项目管理、团队建设和运营体系建设方面经验丰富，擅长帮助客户构建高效、可扩展的团队与运营模式，帮助研究项目克服资源挑战、加速患者可及性。
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吴侠
信念医药科技（上海）有限公司副总裁
作为核心骨干完成亚洲首个罕见病基因治疗药物信玖凝注射液从非临床、申报、临床研究、审批和上市工作；主导完成溶酶体贮积症、糖原贮积症、遗传性肌肉疾病等多个罕见病基因治疗药物的开发和临床转化；主导完成骨性关节炎、肿瘤疫苗等多个常见病基因治疗药物的IIT临床研究；主持国家重点研发计划、国家“863计划”、国家自然基金、省部级基金项目等10余项；申请和授权国内国际发明专利20余项；获得省部级科技进步一等奖2项；在The Lancet Haematology、Nature Medicine、Molecular therapy、Gene & Disease等发表研究论文30余篇，在多个国家级细胞与基因组治疗学会担任委员，获得多项省部级人才类称号。
陶晓琳
腾讯健康普惠实验室负责人，腾讯可持续社会价值事业部战略中心高级总监
加入腾讯之前，她曾就职于比尔与梅琳达盖茨基金会西雅图总部与全球发展孵化器。在盖茨基金会期间，陶晓琳带领一个跨部门、跨地域团队，负责设计、管理和实施“全球抗疟·中国战略”项目，期间管理多个慈善资助项目，平均每项资助金额超过100万美元；她还参与了多个健康卫生科技与工具创新项目。除了国际项目经验之外，她在全球发展孵化器期间，主持和领导了多个大中华地区的社会类议题研究。 她拥有上海交通大学学士、法国高等电信学校（Telecom Paris）硕士和INSEAD MBA学位，精通中文、英语与法语三国语言。
张娜
武田中国患者倡导及解决方案负责人
自2022年10月正式加入武田中国。2008年进入跨国制药企业任职，加入武田之前，服务于诺和诺德、拜耳、辉瑞，曾担任患者教育负责人、市场及品牌负责人、患者慈善援助项目负责人等。加入武田中国后，带领团队专注于患者倡导、患者解决方案及患者服务领域，推动武田与患者组织、公益机构、基金会及医疗生态伙伴开展多方合作，建立长期、互信、透明的伙伴关系，践行武田“患者为先”的理念，持续改善患者的治疗体验与生活质量。
王奕鸥
北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长
瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人/理事长，罕见病人士，山东省济南市政协委员，长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金，帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。
艾力亚尔·艾克排尔
K-Hub 罕见病开源社区创始人
FSHD1 型面肩肱型肌营养不良患者，Khub 罕见病开源社区发起人，FSHD 青年路社区发起人。2024年起致力于探索罕见病行业的开源模式，2026年受邀参与央视总台AI盛典，多次参与黑客松评委，完成个人全基因组分析后，将分析流程开源供社区复用。近年来重点关注患者数据自主、开源协作机制、低成本辅具普惠与 AI 在罕见病诊疗中的本地化落地，与各等机构持续合作，推进罕见病可及方案的规模化。
庄表伟
天工开物开源基金会副秘书长
1997年毕业于华东师范大学，曾任盛大创新院的高级研究员，华为内源平台架构师，开源治理专家。目前就职于重庆天工开物开源基金会，担任副秘书长。2015年起加入开源社，曾任理事、执行长、理事长等职务，现为开源社项目委员会主席。长期活跃于开源社区，积极参与社区的各项活动，著有《开源思索集》一书。
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姜雪
阿里巴巴集团不动产管理部南湖未来科学园运营负责人
清华大学杭州校友会理事，杭州未来科技城科创联盟副秘书长。深耕科技创新与产业服务领域十余年，从浙江知识产权交易中心总监到贝达梦工场（杭州）创新科技副总经理，始终聚焦科技成果转化与创新创业生态构建。在南湖未来科学园的运营实践中，主导搭建了覆盖生命健康、数字技术、低空经济、高端装备等前沿领域的产业服务体系，推动技术成果从实验室走向市场，积累了丰富的跨领域技术创新落地经验。 持续链接高校、科研院所与产业资源，探索技术创新在疾病诊疗、药物研发等关键领域的应用场景。
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马滔
北京病痛挑战公益基金会副理事长、秘书长
国际罕见病联盟（Rare Diseases International，RDI）西太平洋工作委员会联席主席。拥有14年公益领域专职从业经验，早期从事青年发展、残障倡导与公益组织信息化支持工作。2019年起深耕罕见病领域，致力于联结政府、医疗机构、企业及社会力量，推动患者服务体系建设、民间医疗援助多方共付机制、政策倡导与社会支持，促进以患者需求为中心的罕见病创新生态发展。北京大学光华管理学院MBA，美国埃默里大学公共卫生政策与管理访问学者。近年来积极推动亚太地区罕见病患者组织的交流与合作，关注健康公平、患者参与及技术创新，探索通过跨领域协作回应患者真实需求。
无界对话舱「下午环节」嘉宾介绍
（右滑浏览全部十一位嘉宾）
钱璐琳
昆山杜克大学FSHD小程序开发团队
让患者成为数据的主人，也成为科研的参与者
昆山杜克大学大二应用数学与计算机专业在读，FSHD小程序开发团队成员。
姜讯
Ambodi创始人
指尖上的智能感知，重新发现个体健康数据的价值
浙江大学毕业，拥有二十余年大规模数据系统、互联网医疗与人工智能领域经验。曾任职于惠普、阿里巴巴、盛大、平安好医生及云从科技，主导阿里数据仓库分布式架构升级，参与初代推荐系统建设，推动盛大数据创新院的发展。此后创立医云健康，建设覆盖28个省 、240家三甲医院、8000余名内分泌医生的慢病管理网络，并参与鱼跃初代连续血糖监测算法开发。近年来专注AI长期记忆与个人健康数据研究，致力于将可穿戴感知、个人AI与医疗服务结合，让健康管理融入每个人的日常生活。
墨江酒棋
OpenRare产品团队成员
从一份VCF开始，让基因数据成为寻找诊断线索的新起点
热爱公益事业的程序员一只，很期待有更多机会能把所学以致用。
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鲍志伟
瞰道善为科技有限公司联合创始人
从一次记录到终身管理：重新发现患者数据的价值
杭州瞰道善为科技有限公司联合创始人兼技术负责人，BioLinkX 生物信息学社区创始人，DeSci Sino 去中心化科学社区联合创始人。浙江大学医学院生物信息学博士，浙江大学生物医学工程与仪器科学学院医学人工智能博士后，长期从事生物信息学与医学人工智能研究。在基因组解读方向，作为通讯作者提出S2F-Agent框架，统一调度序列—功能模型，使变异效应预测可执行、可复核，面向罕见病中大量意义未明变异（VUS）的功能解读需求。在瞰道善为主导AI系统研发，并开源罕见病患者AI伴行工具集 firefly。
王欣
程天科技医学总监
每一步都算数，机器人助力康复的新可能
香港理工大学康复科学系哲学硕士（MPhil），中山大学康复治疗学理学学士，拥有18年康复医疗行业经验。现任中国康复医学会物理治疗专业委员会秘书长/副秘书长，具备PMP®国际项目管理认证及AHA®急救导师资质。曾任绿叶医疗中国康复标准化负责人、美国Genesis Rehab Services培训与咨询总监及区域运营总监，并曾就职于DJO Global、中山大学附属第六医院及北京大学第一医院，长期从事康复临床、标准化体系建设、培训运营及康复产品推广。发表多篇SCI及核心期刊论文，主编或参编康复专业教材十余部。
袁之涵
RAiSE - 创始人
从疾病管理到患者支持，如何搭建全方位患者支持平台
出于亲身经历，她2025年发起 RAiSE慢病支持项目，聚焦自身免疫疾病群体，探索叙事医学、互助会与数字工具的应用；同时作为包容性项目「幸福手账」创始成员，持续关注疾病体验与无障碍议题。目前修读哥伦比亚大学叙事医学课程，主职就职于迪士尼，曾在IDEO创新设计咨询及纽约NGO工作。她持续探索如何让具体的人被看见、理解，并转化为更具人本关怀的体验与行动。
孙大卫
Khub罕见病开源社区共建者
一只手套，让患者重新获得生活的主动权
英国南安普顿大学微机电系统硕士，中国青少年科技教育工作者协会会员，科创竞赛大满贯金牌指导教练，曾任知名科创机构科创总监。拥有10年科创教育经验、1000+个性化发明项目一线指导经验，曾任青创赛、宋赛等赛事评委，指导学生最高获全球银奖。主导开发的课程进入70多所学校，影响超两万名学生；推动科创服务标准化与规模化，助力团队成为行业标杆。作为KHub罕见病开源社区开源手套辅具项目火种开发者，参与罕见病及视障人群公益科技项目。关注公益社会AI共创、AI家庭创新实践教育与研学跨学科实践教育。
郭坤玉
迅蚁科技市场总监
让药品跨越最后一公里，无人机如何服务特殊人群
关注无人机物流如何走进日常生活，提供更便捷的配送服务。 本次罕见病黑客松，她将结合迅蚁在医疗配送场景中的实践，聚焦偏远地区医疗服务的可及性，围绕慢性病管理中的定期检验与持续用药需求，进一步探讨无人机物流支持罕见病患者长期照护的可能性。
覃梦媛
“聆光一闪”产品团队核心成员
当传统电脑操作不再适用，如何重新设计视障者的办公体验
复旦大学大数据学院本科大三在读。拓客科技教育协会社长，长期关注人工智能与公益、无障碍技术的结合。参与发起“聆光一闪”AI无障碍学习助手，面向视障学生，利用多模态大模型、语音交互、全键盘操作与盲文转换等技术改善学习资料获取与自主学习体验。聆光一闪：专为视障学生设计的AI无障碍学习助手 希望进一步了解技术在罕见病、健康与社会创新场景中的真实需求，与患者、科研和技术社区共同探索可持续、可落地的解决方案。
沈丹伊
Dr.Goose Studio CEO
当人体工学遇见特殊需求，重新设计人与物的关系
毕业于皇家艺术学院和帝国理工的创新设计工程专业，在医疗健康与智能硬件行业具备深度的研发与从业经验。目前作为软体气动仿生领域的创业者，在本项目中联合学生，专注于将前沿的软体机器人技术转化为临床与日常可用的消费级医疗支持设备具备扎实的工程落地与跨学科整合能力。
朱梓洵
Khub 罕见病开源社区共建者
10年公益行业经验，国内早期探索公益产品化的实践者之一
从事罕见病领域4年，孵化20余家罕见病患者组织，推动患者组织生态建设。2023年，首次在罕见病领域提出 "去中心化患者组织" 模式；2025年起，探索开源模式在罕见病领域的应用，现任 Khub 罕见病开源社区运营共建者。
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患者共建伙伴
设计共建者：刘阔
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